“Le associazioni che rappresentano i pazienti con patologie croniche e oncologiche hanno fatto un salto di maturità. Siamo abituati a vedere le associazioni che battagliano per l’emergenza dell’oggi”. Invece, “con il progetto che abbiamo portato avanti”, mentre si lavora per risolvere questioni come “le liste d’attesa, i dati sanitari e le nuove figure professionali, cerchiamo di pensare ai pazienti di domani”. Così Rosaria Iardino, presidente della Fondazione The Bridge, racconta il lavoro fatto nella realizzazione dell’Agenda salute, un documento di proposta di riforma del Servizio sanitario nazionale. “Nel momento in cui si progetta una riflessione, un evento o un documento, mettiamo attorno al tavolo da subito, clinici, società scientifiche, policy maker, aziende e, nello stesso istate, le associazione pazienti - spiga Iardino - Rispetto ad altre realtà, il paziente entra in tutte le fasi del percorso - non solo quando potrebbe fare più comodo - perchè sono profondamente convinta che i pazienti debbano esprimere un parere, né più né meno, degli altri stakeholder. La complessità” è faticosa, ma “genera valore. La nostra policy dice chiaramente che le associazioni dei pazienti sono la nostra terza gamba. Oltre infatti al centro studi, per le analisi di politiche pubbliche, a quella dei policy maker che non comprende solo le istituzioni, ma anche enti pubblici e che contribuiscono a generare politiche, abbiamo una sezione ad hoc di 800 associazioni dei pazienti che, a seconda del tema, vengono coinvolte dal tempo zero”.
L’incontro di maggio
“Anche per Agenda salute, è stato normale fare una call alla nostra rete di associazione e invitarle a prendere parte a questo grosso lavoro - illustra Iardino - Una volta concluso - 8 mesi su 5 temi per dare una visione prospettica da 5 a 10 anni del Ssn- abbiamo portato al governo le proposte individuate a partire dall’analisi del problema. L’aspetto propositivo è un elemento chiave della fondazione. Abbiamo così inviato il documento a tutti i ministeri competenti - dalla Salute, all’Ambiente, all’Università, al Mef - al garante della privacy e a tutti gli alti funzionari dello Stato, per competenza, oltre chiaramente ai ministri e anche ad Agenas, per esempio, e altri enti istituzionali. Il 9 maggio Agenda salute prevede un confronto con parlamentari e alti funzionari, quindi chi governa, ma c’è anche un panel dedicato agli esperti della salute dei diversi partiti perché è da loro, dai partiti, che partano delle policy per chi governa. Saranno quindi coinvolti nella discussione delle proposte, anche perché - riflette - i ministri passano, ma i partiti restano”.
In questo contesto, “le associazioni dei pazienti entrano nel dibattito per dare il loro contributo nel pensare ai pazienti di domani - ribadisce Iardino - C’è bisogno però che i pazienti siano formati. L’università di Pavia e la Cattolica di Roma hanno attivato master dedicati, ma le associazioni devono comprendere che i tempi sono cambiati e che per parlare con le istituzioni non basta più essere pazienti. Le organizzazioni devono fare anche degli investimenti come risorse umane per il Patient management per poi poter sedere ai tavoli istituzionali e portare il loro contributo.
Formare e programmare
Sempre in tema di formazione, “il nostro Paese - sottolinea la presidente della Fondazione - non ha bisogno solo di specialisti, ma di nuove figure professionali. Abbiamo una tecnologia che galoppa ben più veloce della politica. Se devo pensare a operatori sanitari che operano con l’intelligenza artificiale (Ai) o ai data manager o ad altre figure che entrino nel comparto, ho bisogno che l’università attivi percorsi formativi perché gli ospedali e i centri di ricerca possano lavorare in modo adeguato. Se nel campo dell’oncologia aggreghiamo dati di genomica o altro - osserva - dobbiamo pensare a come rimuovere il blocco del garante della privacy, sulla gestione del dato, garantendo i diritti al cittadino, ma anche della ricerca che genera salute. Nello specifico, si tratta di pensare, in base al numero dei pazienti” che si stima ci saranno per le varie patologie e con l’invecchiamento della popolazione, “a quali e a quanti specialisti serviranno e, di conseguenza, programmare correttamente i posti di specialità. Il 9 maggio faremo un primo appuntamento e proporremo al governo la collaborazione per capire su quante e quali delle nostre proposte lavoreranno, e su quali no. Inoltre, tra 2 anni, ci troveremo per capire le attività fatte o meno e perché: a volte non si fanno le cose per motivi importanti, non solo perché non c’è la volontà. La posizione della Fondazione - conclude Iardino - è molto neutra. Non a caso, l’appuntamento è per maggio 2026, data strategica perché, di lì a pochi mesi, si andrà a votare”.